Diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), em 2014, o médico cirurgião cardiovascular Hemerson Casado se viu obrigado a parar o trabalho e abandonar a prática de triathlon. A doença neurodegenerativa, considerada rara, lhe causou danos musculares que o colocaram em uma cadeira de rodas.
Com os movimentos limitados, mas com a mente ativa, o médico é referência no ativismo contra as doenças raras e fundou um instituto filantrópico, que orienta pacientes sobre tratamentos e benefícios previstos em lei.
Desde a descoberta da doença, Casado já testou inúmeras terapias, que incluem o Riluzol, o único medicamento autorizado pela Anvisa, transplante de células tronco e transplante fecal. Atualmente, ele luta para trazer ao Brasil um estudo clínico israelense que utiliza células tronco de embriões.
“Estamos falando de uma grande esperança para pacientes em estágio avançado da doença, com neurônios motores já mortos. Atualmente, o único recurso que o Brasil oferece aos pacientes com ELA é o medicamento Riluzol, que apenas aumenta a sobrevida de 3 a 5 meses”, explica Casado.
Crédito: Reprodução/FacebookMédico com ELA é referência no ativismo contra doenças raras
Para sensibilizar o governo a financiar a vinda do estudo clínico ao Brasil, ele criou um abaixo-assinado, que já conta com mais de 180 mil assinaturas. “Minha missão é dar voz àqueles que sofrem com essas enfermidades e muitas vezes não recebem a mesma atenção do governo”, afirma.
Mais sobre ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que provoca fraqueza muscular e perda progressiva dos movimentos de maneira progressiva e irreversível. A causa específica da doença ainda é desconhecida e, segundo pesquisas, ela tem mais chances de aparecer a partir dos 65 anos.
Estima-se que a Esclerose Lateral Amiotrófica, que ainda não tem cura, acometa quase 15 mil brasileiros.
Ao lado de Parkinson e Alzheimer, a ELA é uma das principais doenças neurodegenerativas. O físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018, foi um dos portadores mais conhecidos mundialmente da doença.
No Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece assistência e medicamentos gratuitos, de forma integral, aos pacientes com essa doença, com base no que está cientificamente comprovado. Porém, ainda não existem evidências em nível mundial de tratamento que levem à cura da doença.
Crédito: Koto_feja/istockA Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso do paciente
Sintomas
Entre outros sinais e sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica, estão:
perda gradual de força e coordenação muscular;
incapacidade de realizar tarefas rotineiras, como subir escadas, andar e levantar;
dificuldades para respirar e engolir;
engasgar com facilidade;
babar;
gagueira (disfemia);
cabeça caída;
cãibras musculares;
contrações musculares;
problemas de dicção, como um padrão de fala lento ou anormal (arrastando as palavras);
alterações da voz, rouquidão;
perda de peso.
Como é feito o diagnóstico
O diagnóstico da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é feito, inicialmente, por meio de análise clínica e exame físico. Quando o paciente apresenta tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular (atrofia), o médico suspeita de ELA.
Para confirmar o diagnóstico, normalmente, são feitos exames de sangue para descartar outras doenças, testes genéticos, tomografia computadoriza ou ressonância magnética da coluna cervical – para garantir que não exista uma enfermidade ou lesão no pescoço, que pode ser semelhante à ELA – entre outros testes.
Fonte: Catraca Livre