“Zumbido insuportável”, diz esposa de rapaz que tem dor de ouvido 24h
Há 6 anos, o analista de sistemas Rafael Regis Azevedo vive episódios de pânico motivados por dores intensas no ouvido. O jovem de 26 anos, que antes tinha uma rotina movimentada, viu sua vida ser paralisada após receber o diagnóstico de uma conjuntura de doenças raras no ouvido: ele tem síndrome de Eagle e neuralgia do nervo intermédio – essa última com apenas 150 casos no mundo. As condições são responsáveis por um dos piores incômodos catalogados pela medicina, zumbido alto e sensação de ouvido tapado 24h por dia.
“A dor é insuportável, não existe nenhuma medicação que ajude a passar. Por muitas vezes o vi desesperado, pois a sensação abala o psicológico do Rafael”, conta a esposa, Luana Diniz, em entrevista ao Metrópoles.
Antes da doença, Rafael frequentava a faculdade, trabalhava e ia à academia. Porém, atualmente, a dor no ouvido com sensação de queimação, o zumbido alto, o ouvido tapado e as fortes dores na cabeça o impedem de realizar demandas pessoais e sonhos. Desde 2015, ele e sua esposa, Luana, rodam o país em busca de acompanhamento médico preciso e eficaz para o seu caso. Inicialmente, ele foi diagnosticado com a neuralgia do nervo intermédio no ouvido direito, um distúrbio que causa dores sem intervalo, o dia inteiro.
O rapaz, muitas vezes, precisou dormir sentado, pois a dor atrapalha sua respiração, deixando-o sufocado. Além de impedir o descanso, ele também tem dificuldades para mastigar alimentos. Segundo sua esposa, a dor começa no ouvido e se espalha por toda a cabeça, tirando o foco e a capacidade de concentração.
Síndrome de Eagle
Em agosto deste ano, o analista de sistemas foi diagnosticado com a síndrome de Eagle após encontrar, na Alemanha, um único otorrinolaringologista que mostrou conhecimento sobre o caso, o médico Holger Sudhoff, considerado um dos melhores do mundo. Pelas mãos do profissional, Rafael passou por duas cirurgias: a primeira foi a dilatação da tuba auditiva com o objetivo de diminuir a pressão no ouvido, a segunda foi a retirada de 1 cm de parte de uma estrutura no começo da mandíbula, local onde ele sente a dor.
“No Brasil sentimos uma sensação de total desamparo. Os profissionais aqui falavam que o Rafael não tinha nada demais, diziam que a dor ia passar, e por isso, nos mandavam embora todas as vezes que íamos nos consultórios médicos. Hoje buscamos a ajuda de especialistas estrangeiros”, desabafa Luana.
A síndrome de Eagle é uma circunstância caracterizada pela dor na boca, na garganta, na cabeça, no pescoço e no rosto. A dor é causada pela calcificação e o endurecimento do ligamento que conecta uma parte de um dos ossos da mandíbula ao pescoço. Segundo o especialista Holger Sudhoff, a síndrome de Eagle não identificada precocemente provavelmente desencadeou a neuralgia do nervo intermédio.
Busca pela esperança
Hoje em dia, Rafael não vem sendo acompanhado por especialistas no Brasil, contudo, segue com sua esposa em busca da cura. O rapaz tem de passar por um exame na máquina 7 Tesla, que fica na USP e é a única do tipo na América Latina. O analista de sistemas precisa do teste a fim de que seja encaminhado para tratamento fora do país, uma vez que, aqui, de acordo com os médicos que ele visitou, já foram esgotados todos os recursos possíveis para o caso.
Nas últimas semanas, Rafael passou por avaliação da junta médica no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás, em Goiânia, onde mora, que emitiu um laudo atestando que o quadro dele é considerado doença crônica, incapacitante, e com dificuldade para identificação de diagnóstico, portanto, sem tratamento disponível no Brasil, devido à sua raridade e complexidade.
O jovem precisa passar por exames mais assertivos para ser encaminhado a um possível tratamento individualizado: a produção de uma medicação específica, produzida por meio de resultados da coleta de DNA do paciente.
Com o objetivo de custear todos os exames e a viagem internacional para coletar o material necessário a fim de produzir o remédio, amigos e familiares se uniram e criaram uma vaquinha, além de várias rifas para ajudar a custear o tratamento. O site foi criado pelos professores da universidade onde Rafael estudava.
Fonte: Metrópoles
Comentários