Sem nunca ter saído de hospital, menina de 5 meses com síndrome rara aguarda cirurgia


 
 

Uma menina de 5 meses aguarda vaga para realizar uma cirurgia no coração, devido a uma cardiopatia desenvolvida durante a gestação, em Santos, no litoral de São Paulo. Mariana Mell Amaral Santos Demésio, que também possui Síndrome de Edwards, nunca saiu do hospital, desde o nascimento. Ela recebe leite por meio de sonda, e foi segurada no colo raras vezes pela mãe, completando 177 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neste sábado (30).


De acordo com Solange Amaral Santos, de 43 anos, mãe do bebê, ela foi diagnosticada, na 22ª semana de gestação, com Comunicação Interventricular Ampla (CIV), uma cardiopatia congênita que faz com que haja a passagem do sangue de uma câmara a outra, o que não deve acontecer; além da Síndrome de Edwards, doença rara que provoca atrasos graves no desenvolvimento. A médica que acompanhava a gestação relatou que ela poderia morrer a qualquer momento, ainda no útero.

“Não tomei isso como um diagnóstico ruim, Deus me deu minha filha. Ela ter nascido já foi um milagre”, afirma. Desde o nascimento, em maio deste ano, ela está internada na UTI neonatal do Hospital Guilherme Álvaro, em Santos, apesar de a família ser de Praia Grande, também no litoral de São Paulo. Solange reitera que o atendimento na unidade é totalmente satisfatório e atencioso, e que ela e a filha recebem todo o suporte necessário da equipe. No entanto, o local não realiza a cirurgia que Mariana precisa, por isso, é necessário que ela consiga uma vaga em outra unidade que ofereça o tratamento. Ela foi inserida na Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde (Cross) no dia 17 de setembro, mas ainda não recebeu a vaga. A mãe explica que o estado diz ser necessário ela estar estável para ser transferida, mas, nos momentos em que ela esteve, não havia vagas. Nesta quarta-feira (27), a menina teve uma piora em seu quadro, após contrair uma bactéria. “A imunidade dela é bem baixa, ela respira com a ajuda de aparelhos e recebe o leite por meio da sonda. Preciso urgente dessa vaga, para que, assim que ela fique estável, possa fazer a cirurgia, antes que piore. Eu [a] peguei no colo poucas vezes, por conta dos aparelhos, com todo cuidado. Só quero poder segurar minha filha e levar para casa”, conta.

Logo após nascer, Mariana ficou intubada três meses, e ainda não teve a oportunidade de conhecer a família, ir para casa ou ser amamentada pela mãe sem a ajuda de uma sonda.


Mesmo sem a vaga, e tentando conseguir uma liminar na Justiça para o encaminhamento da filha, Solange segue com esperança de levar a filha para casa após a cirurgia. “Minha filha é só uma pessoa a mais na fila para eles, é isso que vejo. É muito doloroso ver minha neném com tanto aparelho, agitada, incomodada, tomando várias medicações. A gente está se agarrando a essa chance de ela fazer a cirurgia e ir para casa. Ela ficou um mês bem e estável, e a vaga não apareceu. Agora, está lutando para viver, e eu estou de joelhos o tempo todo para orar por ela”, conclui.

Em nota, a Secretaria de Saúde do Estado de SP esclareceu que a paciente está recebendo assistência adequada para suas necessidades clínicas atuais no Hospital Guilherme Álvaro e que a CROSS está monitorando o caso com a finalidade de auxiliar na transferência para serviço de referência.

"A transferência de um paciente não depende exclusivamente de disponibilidade de vagas, mas também de quadro clínico estável que permita o deslocamento a outro serviço de saúde para sua própria segurança. Importante também deixar claro que a CROSS é apenas um serviço intermediário entre os serviços de origem e de referência, e funciona 24 horas por dia. Seu papel não é criar leitos, mas auxiliar na identificação de uma vaga no hospital mais próximo e apto a cuidar do caso". Síndrome de Edwards A Síndrome de Edwards - trissomia do cromossomo 18 - é decorrente de uma anomalia genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 18, e em parte dos casos, ocorre a malformação das células durante o desenvolvimento do feto.

Não há tratamento para a síndrome, mas os bebês que nascem com a anomalia recebem cuidados especiais. Alguns dos sintomas são doenças cardíacas, baixo peso ao nascer e má formação renal. Fonte: G1

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