‘O que mais quero é ter saúde’, diz menina de 8 anos que tem síndrome rara e pesa 14 kg

“O que eu mais quero é poder ter saúde e brincar com meus amiguinhos”.

A frase foi dita por Maria Júlia Targino. A garota tem uma síndrome rara e aos 8 anos pesa apenas 14 kg. Os pais contam que ela não consegue ganhar peso e precisa tomar, todos os dias, um leite especial. Mesmo com decisão judicial, o alimento não está sendo fornecido pelo Estado e a menina não tem o resultado esperado, já que a alimentação é cara.

Nas vésperas do Natal, a menina fez pedidos que são simples para outras crianças, mas muito desejados por ela. “Quero poder estudar e ter muitos brinquedos, porque brinquedo é bom”, disse Maria Júlia. 

A mãe da garota, Ana Paula Taegino, conta que a pequena tem uma doença neuromuscular e faz tratamento em Brasília (DF). Mesmo que a menina se alimente da forma correta, o corpo dela não consegue absorver a quantidade de calorias necessária.

Maria Júlia precisa de um leite que funciona como suplemento, mas a lata custa em média R$ 50. Mesmo sem ter condições, todo mês a família gasta R$ 500 comprando as latas.

Em agosto deste ano, os pais da garota procuraram a Defensoria Pública do Tocantins, e ganharam na Justiça o direito de receber o alimento de forma gratuita. Apesar da decisão, a Assistência Farmacêutica do Estado só forneceu a alimentação suficiente para 30 dias.

Fonte: G1

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