Menina com doença de 'ossos de vidro' assiste à 1ª Olimpíada após ter tratamento pago


Mesmo a mais de 15 mil quilômetros de distância de Roraima, os Jogos Olímpicos de Tóquio, no Japão, trazem um sentimento de gratidão à família da Helena, de 5 anos. Em 2016, uma tocha da Olímpiada no Brasil foi sorteada para pagar o tratamento da menina, que nasceu com uma condição genética chamada osteogenese imperfeita, também conhecida como "ossos de vidro".


O evento, que começa daqui sete dias, será o primeiro acompanhado pela 'Lelê'. Segundo a professora Kelly Renata, mãe da menina, a expectativa maior é pelas Paraolimpíadas, que começam em agosto. Ela espera que isso ajude a filha a se sentir aceita no mundo. "Ela chegou naquela fase que já entende as próprias limitações e se questiona muito, fica triste por não poder andar. Ela pergunta muito sobre isso para nós. Então, eu explico para ela que o andar não é o mais importante, que existem pessoas como ela que não andam, mas que fazem coisas extraordinárias". "Eu quero muito que ela veja as Paraolimpíadas, pois vai poder se enxergar. Para poder mostrar o mundo que ela está inserida e ver que é possível praticar esses esportes com cadeira de rodas. Eu quero aproveitar essa oportunidade para mostrar que existem outros tipos de deficiência, e ela comece a compreender que não é a única que passa por isso". A relação de Helena com os esportes, no entanto, não se limita apenas ao sorteio da tocha olímpica. Kelly conta que filha é apaixonada por futebol e basquete, modalidades populares nos Jogos. "Ela ama esportes e joga muito futebol, mas do jeitinho dela. Ela ama basquete, do jeitinho dela. A gente senta no chão, ela chuta a bola devagarinho e a gente incentiva gritando 'gol' ou 'hola' e ela se amarra. No basquete, a gente segura o cesto e dá uma bolinha mais leve para ela jogar", conta a mãe. Tratamento pago com sorteio da tocha A osteogênese imperfeita é uma condição genética que afeta a produção de colágeno nos ossos. Por conta disso, não tem cura, mas há tratamento. E no Brasil, é disponibilizado apenas em Brasília.

Com o sorteio da tocha, todo o valor arrecadado foi investido nas idas da família até Brasília, a cada 50 dias na época. A relíquia foi doada por Magno Souza, amigo e pai de um ex-aluno de Kelly, que foi um dos escolhidos para o revezamento da tocha em Roraima. "Eu não esperava mesmo. É uma tocha olímpica! E ele abrir mão dela para fazer um sorteio para a minha filha, foi muito emocionante. Não é qualquer pessoa que faz", relata Kelly. Kelly conta que é necessário que a família viva em constante atenção com Helena, pois tudo o que envolve o tecido conjuntivo, como ossos, cabelo e unha, são mais frágeis. A menina só pode usar, inclusive, roupas de algodão, pois outros tecidos a machucam. "Com o tratamento e com um enorme carinho, a gente vem conquistando muita coisa para ela no sentido de evolução. Hoje, ela já consegue sentar. Andar ela ainda não consegue por causa das mais de 20 fraturas que ela já teve nas pernas", contou Kelly. Mesmo com suas limitações, Kelly afirma que Lelê enxerga o mundo da maneira que o vive e cada avanço e movimento feito por ela, é uma vitória. Além de uma comprovação da força e da luta da criança e da família.

"É uma pimentinha, muito esperta. Fala muito, uma grande espoleta. Ela está aí para provar que é inabalável".


Fonte: G1

9 visualizações0 comentário