O Ministério da Saúde informou, na noite desta terça-feira (6/10), que vai acatar a determinação do Superior Tribunal de Justiça (STJ) para complementar o valor de R$ 6.659.018,86 com o objetivo de custear o remédio mais caro do mundo para a pequena Kyara Lis de Carvalho Rocha, de 1 ano e 2 meses, diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME). A decisão foi do ministro Napoleão Nunes Maia Filho e atende a um novo pedido feito pela advogada da família, Daniela Tamanini.
Em nota encaminhada ao Metrópoles, o órgão federal disse não ter sido notificado da liminar, mas que cumprirá o que foi definido pelo magistrado.
Pela decisão, como a campanha familiar havia conseguido arrecadar, até 1º de outubro, o valor de R$ 5.340.981,14, o magistrado agora mandou que o órgão federal pague a diferença do medicamento Zolgensma, cujo preço é R$ 12 milhões.
Ainda segundo o magistrado, a família da criança deverá prestar contas para a Justiça, em até 30 dias, de todo o uso do dinheiro transferido pelo governo federal. A medida é para assegurar que o montante seja realmente destinado para os custos com o remédio, considerado o mais caro do mundo.
“Ante o exposto, entendo presentes os requisitos autorizadores da tutela jurisdicional provisória, dada a farta documentação especializada trazida com a petição inicial, demonstrando a necessidade da impetrante, sua elegibilidade ao tratamento e, ainda, os benefícios percentuais superiores a 90% de chances de êxito, bem como à necessidade de tal terapia gênica ser administrada com a maior brevidade possível, limitada ao implemento do segundo aniversário da impetrante e, por conseguinte, defiro a liminar pleiteada”, escreveu o ministro.
A mãe da criança, Kayra Duarte, disse ter ficado emocionada com a decisão. “Estamos mais perto de conseguir o Zolgensma e eu não vejo a hora de chegar o dia. Espero que a União deposite o mais rápido possível o que falta para a compra do remédio para a minha filha”, afirmou.
Recusa
Na terça-feira passada (29/9), o órgão federal informou que não poderia pagar pelo remédio que utiliza terapia gênica para frear a doença degenerativa. Na prática, a fórmula pode ser usada em pacientes de até 2 anos para inibir os avanços da perda de neurônios motores.
Quando se negou a custear, o ministério argumentou, em nota enviada à coluna Janela Indiscreta, que “a decisão, no caso específico, foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica, os quais apontaram a impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”.
Pela decisão do magistrado, o governo federal terá de inteirar a diferença do valor que foi arrecadado por meio de campanhas públicas pela família de Kyara para salvar a vida da pequena.
“A dignidade da pessoa humana é o centro da Constituição. É o princípio que norteia a vida judicial do ministro e professor Napoleão Nunes Maia Filho. A decisão salvará a vida da Kyara e inundará outras famílias de esperança. Um dia histórico para a defesa da vida, saúde e dignidade de todos os brasileiros”, comemorou a advogada Daniela Tamanini.
Doença degenerativa
A AME é uma doença genética, rara, neuromuscular, grave, degenerativa e irreversível, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SRM), responsáveis pelos movimentos voluntários vitais simples, como respirar, engolir e se mover.
O medicamento deve ser ministrado até os 2 anos do paciente. O tempo, portanto, é um severo adversário no caso de Kyara e de outros três bebês que têm mesma enfermidade. Para se ter ideia, no caso da menina de 1 ano e 2 meses, há grandes chances de ela parar de respirar sozinha daqui a dois meses. Em 40 dias, Kyara pode perder, definitivamente, a capacidade digestiva.
Em julho deste ano, o Metrópoles já havia noticiado a história de Kyara e de Marina Macedo Lima Ciminelli, de 1 ano e 8 meses. Conforme também antecipado pelo portal, após sete meses de decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) determinando ao Ministério da Saúde o fornecimento do medicamento mais caro do mundo a Marina, a transferência de R$ 12 milhões para a família da menina foi realizada no dia 11 de setembro.
Agora, além de Kyara, outras duas crianças do Distrito Federal correm contra o tempo para conseguir, seja por meio de doações ou pelo próprio SUS, a quase inacessível – mas indispensável – medicação. É o caso de Gabriel Montalvão, de 7 meses, e Helena Gabrielle, de 9 meses.
Uma corrente de solidariedade tem se formado nas redes sociais, mas a soma ainda está distante da meta milionária para as três famílias.
Fonte: Metrópoles